البث المباشر
كشف معاون "وزير الصحة" في حكومة النظام السوري أحمد ضميرية أن عدد الولادات الجديدة لمرضى الثلاسيميا يتجاوز 200 ولادة سنوياً، في وقت ارتفعت فيه تكاليف علاج مريض الثلاسيميا بشكل كبير جداً.
وقال ضميرية لصحيفة (الوطن) المقربة من النظام إن "مرضى الثلاسيميا في البلاد بلغ عددهم الآن 5830 مريضاً في جميع المحافظات، وتأتي دمشق في المرتبة الأولى من حيث عدد المصابين، تليها محافظة حلب".
وأضاف أن "اللجنة الوطنية لمرضى الثلاسيميا" أطلقت مشروعاً للقضاء على الثلاسيميا في عام 2025، تضمّن رفع مستوى الثقافة الصحية حول الأمراض الوراثية ولا سيما الثلاسيميا وإيجاد طريقة لردع الزواج بين حاملي المرض من خلال وضع قوانين وعدم تكفل الدولة بعلاج المصابين إذا كان الزواج خيارهم رغم معرفة المخاطر والإقرار بتحمل مسؤولية خيارهم بإتمام هذا الزواج إضافة إلى نشر الوعي المجتمعي حول خطورة المرض".
ما هو مرض الثلاسيميا؟
وأوضح مدير الأمراض السارية والمزمنة زهير السهوي أن "الثلاسيميا هو مرض وراثي مزمن يسبب إرهاقاً للطفل وعائلته بسبب إصابته بأمراض أخرى كالسكري وتأخر البلوغ وفشل النمو وتعرضه لأخطار نقل الدم وفشل قلبي وكلوي ومضاعفات صحية قاتلة".
وأشار إلى أن المرض "ناجم بشكل أساسي عن زواج الأقارب"، مبيناً أنه "يجري العمل في الجانب الاجتماعي والديني للحد من هذا المرض من خلال وقف حالات الزواج بين الأقارب ممن تثبت التحاليل الطبية قبل الزواج وجود زمر معينة في الدم تؤدي إلى مرض الثلاسيميا".
كلفة علاج الثلاسيميا
وقال السهوي إن "كلفة علاج مريض الثلاسيميا تصل إلى حدود 9 ملايين ليرة سورية سنوياً، وتبلغ نفقات مرضى الثلاسيميا في البلاد أكثر من 52 مليار ليرة، حيث تعتمد مستلزمات المريض على خالبات الحديد وتبديل الدم، إذ تصل كلفة كيس الدم الواحد إلى 25 ألف ليرة، وفلتر الدم إلى 45 ألف ليرة، والتحليل الواحد إلى أكثر من مليون ومئة ألف ليرة".
إحصائية عالمية
وفاء التجار من منظمة الصحة العالمية أكدت أن "أكثر من 400 ألف طفل يولد في العالم وهو مصاب بالثلاسيميا نتيجة حملهم الخضاب الشاذ"، مشيرةً إلى أن منظمة الصحة تعمل مع "وزارة الصحة" في حكومة النظام على تطبيق إستراتيجيات وقائية للكشف المبكر عن المرض.
معاناة مرضى الثلاسيميا في حماة
وكان تلفزيون سوريا كشف في تقرير نشره العام الماضي أن مرضى الثلاسيميا في مدينة حماة يعانون من أوضاع صحية سيئة نتيجة انقطاع بعض الأدوية وعدم توفر أكياس الدم الطازجة (المُتبرع فيها حديثاً) وسوء الخدمة في المستشفيات.
وقالت أم لطفلة مصابة إن "بنك الدم يرفض تزويد المرضى المصابين بالثلاسيميا بكمية الدم المطلوبة ويعطيهم فقط كيس دم واحد، ويطلب من المرضى تأمين متبرعين مقابل أكياس الدم، أو يضطروا لدفع مبالغ مالية تصل إلى 12 ألف ليرة سورية مقابل كل كيس دم".
وأفاد ممرض في مستشفى "الأسد" الطبي لـ موقع تلفزيون سوريا أن "مرضى الثلاسيميا يعيشون معاناة كبيرة في مدينة حماة، بسبب وجود مركز واحد للعلاج يخدم كل المحافظة، فضلاً عن سوء الخدمات والفساد في إدارة المستشفى، وسوء البنية التحتية وعدم توفر مصاعد كهربائية لنقل المرضى بين الطوابق".
من جهته، قال أحد المرضى إنهم "يعانون من تأمين أدوات نقل الدم، فالمستشفى لا يوجد فيه أي تجهيزات، ويضطرون لشراء القساطر والسيرومات والأدوية على حسابهم الشخصي، والأمر مكلف للغاية والمستشفى لا تقدم سوى الإشراف على آلية نقل الدم".
